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起床第一泡尿，顏色若像「可樂」尿，當心是罕病症狀！門診一名40歲男子，發現自己起床如廁的第一泡尿，竟然呈現暗紅色，看起來就像是可樂一般，大吃一驚，直覺是血尿，到泌尿科檢查卻查不出問題，直到後續出現貧血現象轉科診療才發現自己罹患罕見的陣發性夜間限時血紅素尿症（PNH）引發溶血反應。
起床第一泡尿尿出可樂尿，正是陣發性夜間血紅素尿症（PNH）的典型症狀，台北榮總內科部輸血醫學科主任邱宗傑表示，因為患者在睡覺時容易發生溶血，釋出的血紅素會經由腎臟排到尿液裡，所以尿液呈現嚇人的暗紅色。
陣發性夜間血紅素尿症是一種溶血疾病，十分罕見，因為患者的紅血球缺乏保護蛋白而易受補體攻擊，引起溶血反應，常見症狀包括可樂尿、葡萄酒血、疲倦、虛弱等，症狀多變。
邱宗傑說，男女老幼皆可能發生陣發性夜間血紅素尿症，平均好發年齡為30歲，盛行率為百萬分之15.9，發生率為百萬分之1.3，醫界推估全台約有365人罹病，但實際確診者只有100多人。
不過，邱宗傑強調，由於陣發性夜間血紅素尿症的急性發作可能久久才一次，有人幾個月才出現一次可樂尿，或是感冒時才尿出異狀，或是心悸、心跳快等不適症狀一陣子好一陣子壞，不易察覺，導致容易延遲診斷。
5年多前發病時，42歲的洪小姐起先一直以為是自己太胖，所以走路才喘，直到雙腳背腫的跟「麵龜」一樣，塞不進鞋子裡，住院做了許多檢查才確診為陣發性夜間血紅素尿症，開啟輸血的日子，一度還因為溶血狀況，起床如廁發現整個馬桶裡都是像葡萄酒一樣深紅色的血。
邱宗傑提醒，陣發性夜間血紅素尿症若置之不理，病人發生靜脈栓塞的機率是正常人的62倍，因此中風，甚至因血栓奪命，還有部分可能因血管問題導致腎衰竭、性功能障礙不舉，5年存活率只有65%。
台大醫院內科部血液科主治醫師侯信安指出，目前治療陣發性夜間血紅素尿症方式有3種，分別為可短暫緩和症狀的支持性療法，如輸血、類固醇藥物、雄激素、抗凝劑和補充維生素等，風險較高的骨髓移植以及單株抗體藥物治療，而健保目前已給付單株抗體治療，可提升存活率、減緩腎衰竭、防止血栓並有助於改善病患的生活品質。
下面附上一則新聞讓大家了解時事
「世界自由民主聯盟」於今（17）日上午9時將在圓山進行「2017自由民主論壇」，論壇主題為「民主法治的價值與永續發展」。世盟理事長曾永權表示，本屆論壇將有15國43位貴賓出席，可見許多國家都肯定台灣在自由民主發展的成就，允為世界標竿及典範。
論壇上午以「民主的挑戰與出路」為子題，下午以「新南向政策與亞太的民主發展」為子題，各分一場次邀請國內外學者專家、政府官員、各國國會議員與政要、各國駐華使節代表、世盟各國分會負責人、世盟海外諮詢委員及世盟海外發展委員等國內外貴賓，共計15國家（組織）43位外賓參加。其中最大亮點就是保加利亞前外長米托夫（今年一月甫卸任）、聯合國NGO執委會主席納茲先生所率領執委會委員一行6人代表團和世盟韓國分會16人代表團。
曾永權說，此次論壇也希望藉由我國與各國代表之溝通與交流，在自由平等、公正法治觀念下，不僅要弘揚、鞏固與深化自由民主理念，更要建構全世界優質的自由民主體制。為世盟未來相關業務之發展，提供最佳參考價值。
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